Le 29 juillet je vous
écrivais que je ne pouvais guère bouger à cause de problèmes
récurrents. Il s'agissait bien sûr de soucis de santé divers qui
même s'ils ne me paraissaient pas vraiment graves, étaient
suffisamment pénibles pour que je les évoque.
Le 13 juin j'étais allée
passer un examen dans un centre de rééducation et de réadaptation
fonctionnelles étant entendu que cet examen accompagné d'un
« traitement », serait suivi d'une visite de contrôle le
18 août.
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| Le centre le 13 juin : c'est ce bloc de béton gris tout au fond |
C'est peu dire que ce
jour-là le ciel m'est tombé sur la tête. D'abord la jeune toubib
m'a dit qu'elle m'avait prescrit cette électrothérapie pour faire
plaisir à mon urologue qui avait l'air d'y tenir mais qu'elle avait
été immédiatement persuadée (après l'examen de juin) qu'il
n'aurait aucun effet. Et puis elle m'a annoncé froidement que
j'étais atteinte d'une maladie neurologique dégénérative. Comme
ça, paf, prends-ça dans les dents.
En dehors du signe
urologique, il y en a évidemment d'autres que la rhumatologue
minimisait depuis au moins deux ans.
Je ne sais pas ce que
j'ai mais je pense depuis longtemps à la maladie de Parkinson à cause
de mes photos floues (qu'il me semble avoir déjà évoquées ici).
Quand j'ai demandé à la
gamine si ça pouvait être ça, elle m'a répondu d'un ton
infiniment las, vous savez, il y en a tellement des maladies
neurologiques...
Il n'empêche que mon problème vésical est la plupart du temps associé à cette cochonnerie.
Il n'empêche que mon problème vésical est la plupart du temps associé à cette cochonnerie.
Elle a été vexée d'une
part que je refuse une intervention urologique particulièrement
lourde et d'autre part que je refuse également de faire pratiquer
des examens approfondis à 150 km de chez moi alors que bien
orientée, je pourrais tout aussi bien les faire faire beaucoup plus près.
Il faut dire
qu'aujourd'hui les hôpitaux ne gardent plus les patients, ils arrivent
le matin et ils repartent le soir quelque soit leur état, allez
ouste du balai ! Au suivant !
Partir le matin à 5 h 30 pour être sur le pont à 8 h et être virée en fin d'après-midi ou de soirée avec la route à refaire, je ne m'y vois pas surtout dans l'état d'anxiété où je me trouve.
Partir le matin à 5 h 30 pour être sur le pont à 8 h et être virée en fin d'après-midi ou de soirée avec la route à refaire, je ne m'y vois pas surtout dans l'état d'anxiété où je me trouve.
Elle m'a quand même
promis de m'adresser un courrier à remettre à un
neurologue de mon choix puisque je ne veux pas du sien ni de son
hôpital à bout de brousse. A ce jour je ne l'ai pas encore reçu.
J'ai donc pris
rendez-vous jeudi avec ma généraliste, qui je l'espère, saura à
la fois me rassurer un minimum (je ne demande pas la lune non plus)
et me conseiller efficacement.
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| Vue du centre, le 18 août. |
C'est donc pas la joie
dans les chaumières mes p'tits chéris, en vérité je vous le dis...
Et pour mademoiselle Lynxxe :
Et pour mademoiselle Lynxxe :
Ouch... je suis désolée pour toi de cette nouvelle, tout comme de la façon dont elle t'a été annoncée :-/
RépondreSupprimerJ'espère ta généraliste plus humaine. Et qu'elle te donnera une bonne adresse sans devoir aller à Outsiplou.
A défaut d'avoir les mots, je t'embrasse Marie.
Je n'ai pas compris l'attitude de la gazelle du centre, la première fois elle avait été charmante.
SupprimerLa généraliste (jeune aussi) est très humaine. Nous nous sommes toujours bien entendues.
Tu sais je crève de peur, pas tant d'une possibilité de handicap (quoi que) que d'une dégénérescence de l'esprit. Je ne supporterais pas.
Merci d'être passée ce soir toi qui es aussi très éprouvée.
Il y a le CHU de Brest beaucoup moins loin...
C'est bien que tu t'entendes avec la généraliste, vous allez pouvoir avancer ensemble.
SupprimerIl y a des carences fréquentes quand on avance en âge et qui reviennent souvent dans ce type de maladie, nul besoin d'attendre d'avoir un diagnostic pour te supplémenter par exemple en vitamines D et B12. Ça ne peut faire aucun tort et au moins tu commences quelque chose pour toi, ça permet de tenir un peu la peur en laisse...
Dans le genre préparer le pire en espérant le meilleur, tu peux aussi rédiger un 'mandat de protection future' à enregistrer aux Impôts. C'est dur de penser à l'éventualité qu'il serve un jour mais au moins après l'esprit est plus tranquille. C'est le seul moyen de mettre fin à un acharnement thérapeutique en France, quand on n'est plus en état de décider soi-même.
Tu sais, l'idée est terrifiante mais quand on dit "dégénérative" ça peut aussi rester stable pendant très longtemps... j'espère le meilleur pour toi.
J'ai été tutrice de mon père et j'ai déjà envisagé ce fameux mandat de protection future. Mon plus jeune fils était d'accord pour devenir mandataire mais nous n'en avons pas reparlé depuis la mort de papa. Je n'ai pas remis ça sur le tapis parce qu'il est évidemment très inquiet. Chaque chose en son temps.
SupprimerOn a déjà parlé du refus d'acharnement thérapeutique ici ; nous savons toutes (et tous) qu'il est rarement respecté. C'est le médecin qui choisit, pas le patient ni son mandataire. A chaque anesthésie que j'ai eue ces dernières années, il m'a fallu remplir un questionnaire qu'on remet en principe au médecin anesthésiste. Ils m'ont tous bien précisé que mes souhaits écrits et signés ne servaient à rien mais que c'était la loi.
J'ai parlé de tout ça avec ma plus jeune sœur qui a été infirmière
dans un service de neurologie à l'hôpital. Elle trouve que la nana se base sur trop peu de facteurs et qu'en tout état de cause, elle a outrepassé ses prérogatives puisqu'elle n'est pas neurologue. Tous ceux (pas la terre entière non plus) auxquels j'en parle sont scandalisés par l'attitude de cette fille. Imagine que je sois allée me jeter à l'eau après cette annonce...
La vitamine D m'est interdite, elle favorise les calculs rénaux. Et j'avais eu un bilan sanguin il n'y a pas si longtemps (en avril je crois) et je n'avais aucune carence en rien.
Maintenant j'attends demain et je fais des confitures, les confitures ça allège tout (ça sent bon et c'est joli...).
Je suis de tout cœur avec toi et partage tes angoisses de ces maladies terribles.
RépondreSupprimerJe t"embrasse très fort.
Ce qui est le plus angoissant, au delà de l'annonce (faite à Marie...), c'est l'incertitude. Vrai ou faux ? Quelle maladie au juste ? Comment vais-je être accommodée ? A quelle sauce ? J'en ai marre parce que depuis quatre ans ça commence à faire lourd.
SupprimerLa fille s'est basée principalement sur ma vessie qui est dite : neurologique. Le reste c'était des problèmes que je pensais rhumatologiques.
Je ne suis pas une patiente qui la ferme, je pose des questions, je demande des options de soins et je donne mon avis. Pour moi un médecin est un mécano du corps, ce n'est pas un dieu. Elle n'a peut-être pas apprécié.
Je retourne à ma rhubarbe ma mie...
Je sens ta rhubarbe jusque chez moi (et pourtant mon odorat est en fuite), c'est qu'une bonne part de mon esprit se tient près du tien. Tu vas voir, ils resteront vaillants l'un et l'autre. Je croise les doigts et les chats leurs griffes pour que ta généraliste t'apporte des précisions et un vrai soutien.
SupprimerEn savoir le plus possible et savoir ce qui peut se passer serait aussi ma pratique (même si des fois on aimerait mieux ne rien savoir du tout).
Je t'envoie plein de pensées et t'embrasse très fort.
Lundi je suis allée aux mûres et j'ai fait cinq bocaux de gelée.
SupprimerMardi je suis allée à l'épicerie acheter des reines claudes et j'ai fait 6 pots de confiture.
Ce matin je suis allée au marché, j'ai acheté les 3,5 kg de rhubarbe
qui restaient, etc. etc. La maraîchère bio m'a expliqué pourquoi mon propre plan de rhubarbe s'affaiblissait et comment y remédier.
Et je vais certainement retourner aux mûres dès que la pluie aura cessé...
Et du goût, tu as encore du goût ?
Pour le reste tu as tout compris.
A bientôt mademoiselle Lynxxe
J'espère que ta généraliste t'aura donné des explications, aura répondu à tes questions et inquiétudes, t'aura rassurée. Et donné des éléments de réponse te permettant d'agir.
SupprimerMerci, dans ta situation angoissante de penser à mon nez. J'ai la sensation que le goût est intact. Mais, faut que je poursuive, je suis tombée sur un ORL pour le moins expéditif et catégorique...
J'adore la plante rhubarbe, plusieurs plants de rhubarbe, quel feuillage magnifique.
A très bientôt, Marie.
Elle ne m'a pas donné tant que ça d'explications mais :
Supprimer- Primo je ne suis pas folle (vous vous ôtez ça de l'idée immédiatement...).
- Deuxio, ce n'est pas la maladie de Parkinson.
Pour le reste elle n'en sait évidemment rien (ça pourrait être une sclérose en plaque déclarée très tardivement, ça existe mais l'évolution est d'autant plus longue que la déclaration est tardive). Elle refuse d'envisager une de ces maladies épouvantables qui te terrassent en deux temps trois mouvements (Charcot...)
Elle a dit qu'on allait pas tirer des plans sur la comète alors qu'on se sait rien, qu'il y avait effectivement un faisceau de trucs bien inquiétants qui pourraient faire pencher la balance vers une maladie neurologique mais que parfois ces trucs bien moches restent isolés chacun dans leur coin : on a plein de troubles ou de douleurs liés individuellement à une pathologie différente.
Donc en premier lieu, elle m'a prescrit un bilan sanguin destiné à éliminer des maladies pas rigolotes mais qui se soignent comme celle de Lyme par exemple, une IRM cérébrale (qui n'apportera pas forcément d'indications) et un RV avec neurologue.
Je devais aussi récupérer tous mes dossiers médicaux éparpillés chez les différents praticiens que j'ai vus ces derniers mois (y compris celle du centre de réadaptation ) et dont elle n'a eu aucune copie (ils serviront aussi au neurologue).
Je me suis donc occupée de tout ça aujourd'hui. J'ai eu de la chance, le neurologue peut me recevoir le 22/9 et je passe l'IRM quelques jours avant. La prise de sang c'est mardi.
Par contre pour les dossiers à récupérer, ça n'a pas été triste. La toubib du centre n'a transmis mes résultats de juin, ni à mon médecin référent (la généraliste) ni à l'urologue qui avait demandé l'examen. Sa secrétaire doit me les envoyer. En revanche pour la lettre qu'elle devait me faire pour le neurologue, la secrétaire m'a dit, oh là là, il n'y a que deux semaines que vous êtes venue...
J'ai dû aller chez la rhumatologue cette après-midi chercher le compte-rendu de l'IRM du dos passée en septembre 2015 et pour laquelle elle m'avait assuré qu'il n'y avait de bien méchant.
Globalement, mon expérience du monde médical n'en sort pas grandie.
Je ne peux donc pas dire que je sois rassurée mais comme je l'ai écrit à ma chamounette, je me suis sentie apaisée à l'issue de cette longue visite d'hier soir.
Moi aussi j'adore la plante rhubarbe, sous le soleil c'est une splendeur. Et il arrive même parfois qu'elle fleurisse...
Je rajoute dans le même billet, une photo de mon pauvre petit plan (que je vais soigner à l'automne pour qu'il prospère).
Merci de ta présence mademoiselle Lynxxe, tu es un amour...
Très difficile de nos jours de trouver en face de soi des medecins humains !!
RépondreSupprimerJ'espère que ta generaliste va te prendre plus serieusement et t'expliquer au mieux les choses
C'est dans ces cas là que les idées les plus folles nous traversent l'esprit et nous pourrissent la vie jusqu'au moment du resultat
Bon courage pour la suite
Bises
La première fois que je l'ai vue en juin, elle avait été adorable (elle n'était pas seule non plus). Et là elle était dure et fermée. Un bloc de froideur.
SupprimerMais c'est vrai que ça mouline depuis jeudi dernier...
La vie va les yeux bandés, la vie est injuste, la vie est chienne...
RépondreSupprimerJe suis tout près de toi par la pensée...
Et ça fait du bien...
SupprimerBisous d'une qui aime la confiture de rhubarbe,révélation de mes années normandes.
RépondreSupprimerIci,ça pousse pas!!!!
La photo de cet "étique "plant met un peu de joie après les les vues de ce centre peu engageant..;
Belle nuit avec chats
Pfff ! C'est bien d'arriver après la "bataille" !...
RépondreSupprimerMettre le mot sur les maux est très difficile, de plus il ne suffit pas à pronostiquer le futur. Les médecins en sont pas toujours très bon en diagnostique, leur spécialité est souvent choisie par défaut avec leur classement et l'intelligence humaine, l'empathie n'est pas donnée à tout le monde.
Bisous Marie !
Continue à faire des confitures ! Je suis allée ramasser des mûres avec les deux petites, la prochaine fois je ferai de la gelée et puis des framboises remontantes avec la plus jeune lorsqu'elle est restée seule chez nous. Je m'approvisionne à la libre cueillette car les mures trouvées dans la nature vont directement dans les petits becs
J'espère que ton rendez-vous s'est bien passé et que tu as obtenu des réponses à tes questions (rassurantes si possible !).
RépondreSupprimerA part le fait que je souffre d'importants troubles de l'équilibre, je ne suis toujours pas fixée donc pas rassurée. Je dois repasser une IRM le 19 octobre.
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