La maladie de Cacchi Ricci, ou "rein médullaire en éponge", se caractérise par une dilatation kystique (ectasie) congénitale des tubes collecteurs rénaux d'une, plusieurs, ou de la totalité des papilles rénales.
Cette malformation s'accompagne le plus souvent d'anomalies métaboliques (hypercalciurie, hypocitraturie) favorisant la nucléation des calculs. Ces derniers ont une localisation précalicielle car ils se forment dans les tubes collecteurs dilatés.
Dans la majorité des formes de la maladie de Cacchi Ricci, ces
calculs ne se compliquent pas et ne nécessitent pas de traitement
urologique.
En revanche, ils peuvent être à l'origine de vraies complications
conférant un mauvais pronostic à certaines formes de l'ectasie
canaliculaire précalicielle, dilatation et surinfection en amont des
calices, douleurs chroniques, complications iatrogènes (conséquences néfastes sur l'état de santé individuel) liées aux
traitements urologiques itératifs des calculs.
Ces calculs ne sont pas accessibles aux
moyens standards de traitement des calculs, lithotritie
extra-corporelle, urétéroscopie rigide, chirurgie percutanée.
Dans ces cas compliqués de la maladie de Cacchi Ricci (formes multirécidivantes avec calculs complexes, surinfection en amont des voies excrétrices, douleurs chroniques), l'urétéroscopie souple couplée au laser holmium peut être un des moyens thérapeutique et préventif de la lithiase.
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| Intervention subie |
J'ai
la forme bilatérale avec calculs systématiques. Je
ne compte plus les infections urinaires, les crises de coliques
néphrétiques et les pyélonéphrites aiguës. Depuis
janvier 2014, tout s'est accéléré et l'état de mes
reins nécessite maintenant un traitement urologique à chaque complication.
En
2014, j'avais été hospitalisée en urgence pour le rein gauche et
j'avais dû garder une sonde rénale durant 6 mois avec avec toutes
les complications qu'induisent les sondes internes. Cette
fois il s'agissait du rein droit, tellement envahi de calculs (dont
certains étaient bien trop gros pour être éliminés naturellement)
qu'a titre préventif, il a fallu les enlever. Tous les cailloux sont
donc fragmentés au laser et extraits avec un genre de pince (tout ça
par l'uretère).
Une sonde est ensuite installée (elle part du rein
et elle traverse l'uretère jusqu'à la vessie) afin que tous les
résidus de cailloux puissent être éliminés par voie naturelle.
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| Radio de la sonde 2014: image perso ! |
Je n'avais posé aucune question sur les douleurs éventuelles qui auraient pu survenir après l'intervention. Mais j'ai souffert comme une bête jusqu'à mercredi. Je ne sais pas ce qui est le plus effrayant, les douleurs en elles-mêmes ou bien le fait qu'il s'agisse de douleurs jamais encore éprouvées. Habituellement le corps reconnaît ce qui lui arrive mais là tout était nouveau et c'était totalement affolant.
Je me paye en plus une infection urinaire en béton dont le chirurgien m'assure qu'elle n'est liée ni à la sonde ni à l'intervention. Par contre pour les douleurs, OK m'dame, c'était normal, c'est pour cette raison que je vous avais prescrit des antalgiques puissants (que je n'ai pas pris puisque je ne supporte aucun opiacé).
Bref, ça va mieux grâce aux antibiotiques et aux anti-inflammatoires. Je marche comme une petite vieille, je fais la sieste (!), j'ai encore un peu la sensation d'être passée sous un rouleau compresseur mais je ne saigne plus. Le 21 avril et en principe, la sonde sera retirée.
Je me paye en plus une infection urinaire en béton dont le chirurgien m'assure qu'elle n'est liée ni à la sonde ni à l'intervention. Par contre pour les douleurs, OK m'dame, c'était normal, c'est pour cette raison que je vous avais prescrit des antalgiques puissants (que je n'ai pas pris puisque je ne supporte aucun opiacé).
Bref, ça va mieux grâce aux antibiotiques et aux anti-inflammatoires. Je marche comme une petite vieille, je fais la sieste (!), j'ai encore un peu la sensation d'être passée sous un rouleau compresseur mais je ne saigne plus. Le 21 avril et en principe, la sonde sera retirée.
Dans le hall de l'hôpital, il y avait une exposition photographique dont le thème était "les épaves". Je n'y avais vu aucune prémonition, j'aurais dû me méfier.




Prends soin de toi, Marie, et essaie de sentir le vrai printemps qui arrive à petits pas! Je t'embrasse très fort.
RépondreSupprimerTu ne fais pas les choses à moitié, toi ! J'espère que ces horribles douleurs refluent.
RépondreSupprimerJe vois que sous la momentanée petite vieille, il y a toujours un esprit bien vif qui analyse et pétille. Et la sieste, ce n'est pas si mal ! Surtout avec sans doute une Miss Julie qui en profite. Des pensées douces. Je t'embrasse.
Il y a vraiment des épreuves dans la vie qui vous laminent le corps et l' âme ...Bien sur ...il valait mieux ne pas savoir puisqu' il fallait y passer ...Mais que cette épreuve est rude ...:-(
RépondreSupprimerJe souhaite que toutes ces souffrances passées ont anéanti le mal au si joli nom ...
Courage encore et toujours ...tu tiens ta récompense au bout des doigts
Je te souhaite des jours soleil ...tu les mérites tant
Plein de bises anti-nfamtoires
Brrr,c'est effrayant.,et tu as le courage de faire de l'humour!!!
RépondreSupprimerBises pour toi,ma jolie épave,tu vas bientôt reprendre la mer,je te le souhaite de tout cœur.
Bonjour Mine
RépondreSupprimerOupsss sérieux tout ça..prends bien soin de toi le temps qu'il faudra !!
Quant a l'exposition quand tu pourras l'apprecier vraiment tu iras mieux ..sourires
Bises
Pour toi, de leur part, les hautes voltiges des premières hirondelles qui t'envoient de leur vivacité et joie de vivre.
RépondreSupprimer(dans le même mouvement, et dans leur frénétique inspection des nids de l'année dernière, elles ne manquent pas de crotter sur la voiture... pfuhh... j'ai un grand garage mais la voiture ne va qu'à un seul endroit et c'est juste là, juste à l'a pic, que se trouve leur nid préféré, évidemment).
Je t'embrasse.
Grand merci mademoiselle Lynxxe...
SupprimerConnais-tu le conte "Les étoiles" de Daudet ? (ce matin tu es la mienne, d'étoile...)
Il n'y a pas encore d'hirondelles ici ou bien je ne les ai pas vues. Il risque d'y avoir un problème pour leur accueil cette année parce que tous les nids étaient construits à cheval sur de vieux appareils d'éclairage qu'il a fallu en partie changer (et donc détruire quelques nids). Chaque année elles rafistolaient les anciens mais là elles vont devoir presque tout rebâtir. Parfois avec la pluie, leur vie est très compliquée parce que rien ne sèche.
Et c'est vrai qu'elles ont des nids préférés.
Dans la réserve à bois, c'est la tondeuse à gazon qu'il faut protéger !
Je t'embrasse aussi
(Je n'ai pas vu mon Vagabond depuis dimanche soir...)
On dirait que tu aimerais que quelqu'un te raconte des histoires qui font s'évader. Je ne connaissais pas ce conte de Daudet que je viens de télécharger, et je vais vite découvrir ces beautés étoilées, des fois qu'elles m'inspirent (eh oui, je suis bien contente d'avoir l'air d'une étoile, mais hélas, je n'ai rien d'une étoilée).
RépondreSupprimerJe crois les doigts pour que ton prince Noir des Etoiles ressurgisse très vite. Tu as dû lui manquer. C'est éprouvant d'aimer un Vagabond.
Chaque année, les hirondelles ajoutent leur propre touche aux nids existants (une rambarde de plus, bientôt les petits auront la tête dans le plafond), mais ça fait bien longtemps que je ne les ai plus vu en fabriquer. C'est un tel boulot, et elles ont tant à faire pour élever deux couvées avant de repartir dans leur périple. De si petites boules de plumes. Qui nous apportent tant de joie.
Prends bien soin de toi. Bientôt c'est la quille !
Enfin des nouvelles qui devraient maintenant t'apporter du mieux être?! je suppose que toutes tes souffrances ont maintenant un nom, et, identifiées, elles vont être soignées! juste de la patience t'est encore nécessaire
RépondreSupprimerJe te souhaite un prompt rétablissement et laisse les épaves à la mer....
Bisous et tendresse
Les maladies ont souvent de si jolis noms ; hier j'ai croisé en revenant de la gare ma petite voisine qui a l'âge de monsieur O. Elle était cachée sous un parapluie, poussée par sa grand'mère paternelle dans une poussette, et elle a un purpura (j'ai entrevu son papa ce matin).
RépondreSupprimerhttp://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1604_purpura_thromb.htm
Nous sommes de merveilleuses machines qui se dérèglent parfois...
J'imagine tout à fait ta fatigue si tu as eu fièvre importante et baisse de tension et des antibiotiques pour arranger les choses mais qui mettent à plat, en plus des douleurs l'inquiétude. J'imagine aussi que tes enfants et ton mari ont été aux petits soins et qu'ils ont eu peur de te perdre. J'espère qu'il sera possible de contenir le mal et que son évolution en sera contrôlée...
Je me souviens d'une hospitalisation pour une pyélonéphrite, lorsqu'on m'a emmenée pour me poser une sonde JJ sur mon brancard, je regardais le chemin devant mes pieds et je me disais que c'était un peu comme les couloirs d'un fort de la ligne Maginot et que j'étais sur un petit chariot de transport de munitions... Quant à ma chambre, je trouvais qu’elle ressemblait à une chapelle, le lit était mis en diagonal, je la trouvais très agréable d'autant que c'était une chambre seule (en général en urologie il y a surtout des hommes). Comme mon cerveau était atteint par la fièvre je ne pouvais plus penser qu'en allemand et plus dans ma langue maternelle. Nous rentrions d'une vite à notre fille à Düsseldorf faut dire, et mon vocabulaire était assez restreint (saucisse etc). Par contre je voyais en image, je créais des paysages fantastiques. Cela a été une expérience intéressante, mais je suis contente d'en être revenue, un peu différente toutefois....
Notre VW actuelle est notre 3ème, toujours nous avons eu des cox blanches alors mon mari a fait repeindre celle-ci dans la couleur d'origine. Le gartagiste de Blois a du faire la culbute sur la revente, à part la carrosserie il n'a rien fait. Nous avons revendus dans les temps les deux cox parce que mon mari n'avait plus le temps de les bricoler, ni les moyens de les remiser quelque part ni de payer les pièces. J'aime à penser qu'elles sont toujours sur les routes : elles avaient été achetées par des amoureux...
RépondreSupprimerJe t'embrasse, Marie et te souhaite une bonne fin de semaine !
Bonjour Marie,
RépondreSupprimerJe n'ai pas de formation médicale et n'y connais rien en "calculs", je sais juste qu'une connaissance a pu éviter une 2e opération en suivant plusieurs fois à ce régime : http://www.vislavie.lu/wp-content/uploads/2012/04/Le-nettoyage-du-foie-et-de-vesicule-biliare.pdf
Je n'ai aucune idée si c'est une méthode connue ou non, si cela pourrait aider ou non dans ton cas particulier, mais à tout hasard... (en espérant que ce commentaire ne soit pas malvenu)
Ton commentaire n'est pas malvenu mais les calculs rénaux n'ont rien à voir avec les calculs biliaires. Dans mon cas ils sont provoqués par une malformation rénale, il n'y a donc rien à faire à part les extraire quand ils bloquent ou quand ils sont trop nombreux.
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